ARCHIVIO CONVEGNI e RELAZIONI
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LETTERE
ALL'ANMAA
(pubblicate con il consenso dei mittenti
- scriveteci)
Utopie
Definizione di utopia: "meta
intesa come puramente ideale e
non effettivamente raggiungibile".
Ho
avuto modo di confrontarmi con
persone che hanno toccato con
mano la disperazione ,il dolore
e lo smarrimento che questa
malattia comporta.
Sensazioni ed emozioni che
conosco bene anch'io essendone
coinvolta in prima persona.
Ogni
volta che ascolto i racconti dei
miei "compagni di viaggio"mi
immedesimo nei loro stati
d'animo che inevitabilmente
rivivo,e non è piacevole.......
Passato
il primo momento di disperazione
scatta qualcosa che è difficile
descrivere, è come se tutto quel
dolore come per magia diventasse
forza.
Energia
pura che stimola ad andare
avanti a non arrendersi a non
deludere.Linfa vitale che mi
pervade e mi fa dimenticare i
mille ostacoli.
Molto
spesso mi sorprendo di tanta
energia,ma la risposta è li è in
ognuno di noi e in quello che
insieme poi riusciamo ad
esprimere.
Indubbiamente il nostro percorso
è tortuoso, amaro e decisamente
in salita ma obbligatorio se si
vuole credere che qualcosa potrà
cambiare.
Sarà
un'utopia?Forse si,ma se questo
ci aiuta a vivere meglio perchè
no!!!!!!
Noi
abbiamo una forza che
individualmente non riusciamo ad
esprimere ma che insieme diventa
un coro che può chiedere e
perchè no ottenere.
Forse
un'altra utopia? Forse.
Forse
tocca a noi fare in modo che non
lo sia,fare in modo che ciò che
è puramente ideale si
concretizzi per noi stessi e per
chi ci sarà dopo di noi.
Per chi
volesse contattarmi il mio
indirizzo è:
piera.marzo@hotmail.it
Il nuovo anno di speranze
è appena passato il
natale e mi sento di scrivere attraverso
l'associazione a tutte le persone, famiglie,
anime che hanno sofferto o soffrono per
l'A.A. una malattia che arriva da lontano e
che segna da vicino.
scoppia in testa e
addosso come fosse una epidemia e lascia
cicatrici non solo segni passeggeri o
macchie.
è una malattia che nel
mio caso ha radici profonde e non solo
immunologiche . credo che nel mio e in molti
altri casi abbia una componente psicologica
e mentale elevatissima per dirompenza e
distruttività.
se la malattia era dentro
di me, io di sicuro ho contribuito alla sua
esplosione nel modo più terribile che si è
fermato solo con la perdita totale di
capelli e non solo.
insieme ai capellli sono
caduti anni di sacrifici, di speranze e di
conquiste che sembravano meritate.
sotto i colpi di questa
malattia sono venuti fuori, scolpiti sulla
testa nuda, tutti i miei limiti.
i limiti di una mente che
troppo ha combattuto per tenere lontani i
fantasmi e vicini gli amori e gli amici.
i limiti di una
personalità non definità nella sua interezza
perchè cresciuta troppo in fretta e troppo
violentemente.
i limiti di una identità
corazzata a suon di botte, e urla e fughe.
i limiti di una mente
troppo devota alla volontà, alla dedizione
per l'ordine e la disciplina, unica via di
fuga e salvezza.
i limiti di un' anima da
scrittice rinchiusa invece dentro le norme
di leggi che passano come le macchine
impazzite in una tangenziale affollata.
i limiti di una donna e
di una bambina che mai si sono date pace
vivendo all'insegna della conquista di una
certezza chiamata famiglia.
ecco in tutto questo è
arrivata la malattia e ha avuto la violenza
di spogliarmi non solo dei capelli e dei
sorrisi ma anche di mettere a nudo le mie
fragilità. La malattia si è presa la corazza
che mi ero costuita, mi ha fatto LASCIARE
un lavoro che desideravo da una vita ma che
non è sostenibile senza corazza perchè è un
lavoro da uomini o da donne forti.
la malattia si è presa i
miei sogni lasciandomi in testa solo incubi
del passato e nebbia all'orizzonte.
ecco tutto questo è il
risultato di una vita vissuta inseguendo la
vita che desideravo.
ma la malattia ha fatto
anche altro. mi ha costretto a guardare
dentro e scoprire questi miei limiti. a
ripensare ai dolori non digeriti. a
ricordare chi e cosa non ho perdonato e a
meditare su me stessa e su chi mi ha amato.
ho scoperto grazie a
questa maledetta malattia cose molto
importanti che voglio comunicare a chi suo
malgrado sta soffrendo per questo male detto
estetico.
ho scoperto che si può
essere figli di DIO anche senza capelli,che
nel silenzio di una chiesa la mattina di
natale , in una città grigia e nebbiosa del
nord, alla fine essere senza capelli è uno
dei tanti mali. uno dei tanti non il minore,
ma insieme agli altri si confonde e si
camuffa.
cappelli in testa li
hanno tutti, i capelli non si vedono nel
buio di una preghiera in ginocchio.
ho scoperto che la
malattia non si è preso il mio saper essere
una madre.
una buona madre. una
madre che era già malata prima di questo
dono di DIO che è mio figlio. una madre che
sa inventare fiabe con fatine fatate e
folletti dispettosi. fiabe dove le fatine
hanno grandi occhi e ti sanno portare in
cielo. le fatine non hanno bisogno di
CAPelli, cappelli o parrucche. le fatine
incantano con la loro voce, con i loro
occhi.
ho scoperto che la
malattia non ha cambiato ne la mia voce ne i
miei occhi e quindi posso ancora essere una
fatina speciale per mio figlio.
ho scoperto riguardando i
miei amori e amici che solo pochi mi hanno
davvero amato o che mi amerebbero anche cosi
ridotta.
ho scoperto che i più
hanno amato la mia femminilità, il mio
essere fisico e i miei capelli suadenti.
ecco costoro non amavano me ma la mia
immagine che era solo una parte di me.
ho scoperto che gli amici
quelli veri non mi hanno vista cambiata ma
più vera.
gli amici hanno trovato
che la mia anima bella e sofferente adesso
fosse in sintonia con il mio essere fisico.
gli amici mi hanno guardata con gli stessi
occhi di sempre. di prima della malattia. e
cosi ho scoperto chi era davvero un amico.
ho scoperto che ci sono
persone che erano invidiose di me de lla mia
bellezza, e che invece oggi mi vogliono bene
senza più invidia ma con sincerità.
ho scoperto di avere
sposato l'unico uomo che abbia amato davvero
anche la mia anima e non solo quella.
ho scoperto di non essere
una fallita perchè ho raggiunto tutti gli
obiettivi prefissati prima di crollare sotto
i colpi della malattia e della mia mente
devastata da troppa vita tutta in salita.
ho scoperto la differenza
tra un medico e un ricercatore e ho capito
che un vero ricercatore è già sulla buona
strada per il paradiso, perchè vive nella
ricerca della speranza, di una cura per
anime che soffrono.
ho scoperto di essere
sola nel profondo, ma di volerlo solo essere
perchè questo è il momento di scoprire chi
sono adesso e non chi ero prima.
il prima non ritorna, ma
il dopo può ancora avere una speranza, un
dono.
questo è l'augurio che
faccio a tutti i papà e le mamme di bambini
malati, a tutte le mamme malate e
tormentate, a tutte le donne rimaste sole o
perdute, a tutti i bimbi che sognano fatine
fatate.
questo è il mio modo di
darvi coraggio e verità.
vi stringo tutti forte
nel mio cuore e prego per noi e per il
nostro dottore speciale che cura le nostre
teste e le nostre anime.
....
Dal novembre 2008, all'età di 34 anni convivo
con l'A.A.
Mi piacerebbe che
queste mie parole potessero essere
pubblicate sul vostro sito perchè credo
che dentro di esse ci sia un nucleo
comune di sofferenza per tutte le
persone che come me conoscono questa
malattia.
Una malattia che
anche i migliori medici e ricercatori
dicono che non si sa da dove arrivi e
dove vada a finire, ne come e se
finisca.
Ecco, l'aspetto credo
più duro da comprendere (ammesso che
qualcuno riesca a comprendere ed
accettare una malattia come questa che
seppur dicano abbia solo delle
conseguenze estetiche, di fatto poi ti
cambia la vita, ti modifica
l'espressione, ti ruba una parte di luce
che prima era in fondo agli occhi sia
propri che di chi ci guarda) sia
l'incertezza sull'evoluzione di questa
malattia.
E' una malattia che
toglie, che sfregia, che disgrega.
Sfregia l'idea,
l'immagine con cui abbiamo convissuto
per una parte più o meno lunga della
propria vita.
Disgrega l'essere da
dentro.
Io spesso mi dico che
ogni buco, chiazza che mi è comparsa in
testa è un dolore che non sono riuscita
a superare, un torto subito, un
abbandono, una carezza mai ricevuta.
All'inizio
dell'esordio di questa malattia speravo
di guarire.
All'inizio, con
le prime comparse della a.a. (esplosa in
un mese come se avessi un incendio in
testa che bruciasse ogni orma di vita)
la cosa peggiore era guardarmi e non
riconoscermi.
Era quasi la vigilia
del mio matrimonio ed ero ridotta come
un manichino di plastica senza capelli e
senza abiti, in attesa che qualcuno
allestisse la vetrina.
Ero in attesa che le
cure facessero effetto (il protocollo
standard che più dermatologi mi hanno
prescritto è stato a base di cortisonici
sistemici e locali oltre ad ansiolitici
e antidepressivi).
Ero in attesa che i
miei bellissimi lunghissimi
invidiatissimi capelli biondi
ricrescessero.
Ero in attesa di
ritrovare l'ombra perdura di me stessa,
che ormai devastata dal pianto e dalla
disperazione, non aveva altro rimedio
che pregare.
Dopo vent'anni di
allontanamento dalla chiesa, ho ripreso
a pregare.
Perché un dolore cosi
grande non può esprimersi a parole.
Ma solo nel silenzio
di una chiesa vuota.
Solo nel silenzio di
una camera da letto al buio, solo nel
silenzio di un pianto sottovoce.
Tutte le persone che
mi sono state vicine, per quanto vicine,
non possono e non potranno mai capire
cosa significa perdersi.
Perchè è vero che noi
non siamo fatti solo e soltanto di
capelli, ma è vero che una donna è anche
una donna per tutti quei gesti, quella
naturalità, quella sicurezza che riesce
ad esprimere.
E una donna senza
capelli, o con pochi capelli in testa
costretta a convivere senza la certezza
e a questo punto la speranza di
ritornare ad essere quella di un tempo,
è una donna a metà.
Una donna che porta
dentro un dolore che non è solo la
perdita dei capelli, ma la perdita
dell'identità, della leggerezza che un
tempo c'era.
I capelli stanno in
testa non a caso.
Proteggono i nostri
pensieri, li seguono; con lo stress i
capelli mi sono caduti e con lo stress
io ho perduto me stessa.
Non mi riconosco più
nelle foto di qualche anno fa.
Poi nel 2010 è nato
il mio adorabile Andrea, e dopo un ciclo
di cortisone molto forte, i capelli mi
sono ricresciuti tutti, è stato un anno
bellissimo.
Ho vissuto tutta la
gravidanza senza capelli e dopo, con il
regalo più bello, mio figlio, è arrivato
un dono di dio e del cortisone, i miei
nuovi capelli, tanti, forti... ed è li
che io sono ferma a quell'unico periodo
della vita di mio figlio in cui avevo i
capelli ed ero me stessa. Luminosa,
felice e libera dall'angoscia con cui l'a.a. ti
costringe a vivere.
Dopo quel momento mi
sono perduta ed ancor oggi rifuggo la
mia immagine e maledico questa malattia.
Chi mi volesse
scrivere questa è la mia storia e questo
il mio indirizzo
........Continuare a chiedersi perchè.
Perchè proprio a me cos'ho fatto per meritare questo,
perchè gli altri non capiscono quanto fa male,
perchè continuano a dirmi che poi non è così grave,
perchè mi sento sempre un gradino più in basso,
perchè rifiuto ogni tipo di contatto esterno,
perchè non mi fido più di nessuno?
Perchè perchè perchè, basta!!!!!!!!!!
Ora è il momento di reagire è il momento di affrontare a
testa alta la situazione.
Basta con la commiserazione basta con i piagnistei basta
con i tabù.
C'è intorno a noi un mondo fatto di persone che si
impegnano,che si immedesimano
e comprendono il nostro dolore il nostro disagio pronte
a tenderci la mano.
Io voglio star bene!
Non c'è niente di più gratificante dell'essere
ascoltati,capiti e aiutati.
Queste persone esistono,s'impegnano per darci delle
risposte, per
farci guardare avanti, per avere un futuro.
Io le ho trovate e grazie a loro tutto ha un senso.
Non accade tutto per magia, è un lavoro impegnativo
ma accade.
Solo a questo punto i fantasmi si dissolvono
e riesci a guardare avanti a pensare al futuro.
Si, al futuro come tutti,in fondo cosa ci manca!"
"Ho sentito il bisogno di raccontare seppur in modo
sintetico la mia "avventura"con l'Alopecia,sperando che
il mio messaggio possa incoraggiare quanti
"annaspano"cercando di rimanere a galla."
Piera.
Sono la madre di una bambina che ora ha 7
anni, tre anni fa con l'arrivo di un fratellino ha cominciato a soffrire di
alopecia areata. Inizialmente con due piccole chiazze e poi progressivamente
tutto il cuoio capelluto comprese ciglia e sopraciglia, provate tante terapie
nessun miglioramento anzi la situazione degenerava sempre di più. Migliora dopo
le ferie ma ricade tutto con l'arrivo dell'autunno. Mi hanno assicurato che
ricresceranno ma i tempi sono lunghi. La bimba cerca di reagire al meglio ma è
indubbio che tutto ciò le provochi molta sofferenza. Con molta gioia ho trovato
questo sito che si occupa proprio di questa malattia. Vorrei mettermi in
contatto con altri genitori di bimbi, o adulti che soffrano di questa malattia
par darci sostegno e scambiarci esperienze.
Il mio indirizzo di posta
elettronica è ltancr@tin.it
Spett.le A.M.A.A.
Vi scrivo per raccontare la mia personale vicenda iniziata
nel 1987 quando mio figlio di appena 15 anni si accorse di avere una chiazza
bianca, senza capelli, alla sommità del capo. Subito lo feci visitare da un
dermatologo, il quale mi rassicurò dicendomi che si trattava di una caduta
momentanea dovuta allo stress per lo studio e che con una bella vacanza tutto si
sarebbe risolto. La caduta, invece, prosegui e preoccupata mi rivolsi ad altri
dermatologi, i quali dopo varie analisi mi diagnosticarono che si trattava di
una forma di alopecia e che non vi era alcuna cura.Nel frattempo la perdita dei
capelli di era diffusa a tutto il resto del capo e permio figlio non solo
l'immagine, ma anche tutta la sua vita stava cambiando. Da allora fino ad oggi
nel corso di undici anni, oltre alla difficoltà di accettare un diverso aspetto
esteriore, per mio figlio e stato sempre più difficile continuare una normale
vita di relazione. Ciò nonostante grazie al mio impegno e quello di mio marito,
egli non si è perso d'animo ed ha proseguito gli studi realizzandosi nel
lavoro.Noi siamo molto orgogliosi di lui e speriamo che la sua testimonianza
possa essere di aiuto per chi come lui deve convivere con l'alopecia
areata.Ringrazio l'associazione A. M. A..A. per il contributo che svolge nella
diffusione delle informazioni su questa patologia e sulle possibili terapie.
Cordialmente, Maria
Buongiorno, ho trovato oggi il Vs. sito attraverso www.keratin.com
sono molto compiaciuta di aver trovato un sito italiano che parla della malattia
di mio figlio.
Molto brevemente espongo la nostra esperienza, il mio bambino
ha ora 8 anni e ha l'alopecia areata totalis da quando ne aveva 3, o meglio, ha
cominciato quando aveva tre anni e ha continuato inesorabilmente a perdere i
capelli gradatamente fino ai quattro anni quando sono cadute anche le ciglia e
le sopracciglia, come genitori abbiamo fatto tutto il possibile per trovare una
soluzione, interpellando dermatologi (tra cui la II Clinica Dermatologica di
Milano in Via Pace in cura con l'equipe del Prof.Finzi), omeopati e
psicoterapeuti infantili presso il Centro La Nostra Famiglia di Bosisio Parini,
il tutto nell'arco di circa due anni, quando alla fine abbiamo deciso di
sospendere qualsiasi cura (peraltro rivelatesi tutte inutili) e di concentrare
le nostre energie nel garantire una vita normale al bambino e di infondere in
lui una certa dose di sicurezza in modo da non sentirsi perennemente vulnerabile
a causa della sua situazione. Una buona strada si e' rivelata, per esempio,
l'avvio di una disciplina sportiva quale il basket, dove i migliori campioni
sono calvi (magari per scelta, ma lo sono) e nonostante questo sono i piu'
temuti avversari.
C'e' una cosa che abbiamo notato in questi anni, i capelli
tendono a ricrescere nel periodo estivo, subito dopo la primavera, la testa di
mio figlio si ricopre di piccoli rilievi (a mo' di pelle d'oca), nel giro di un
paio di mesi spunta una lieve peluria che si pigmenta nei mesi piu' caldi,
quando sembra che comincino a rinforzarsi, la stagione finisce, tornano i mesi
piu' freddi e la crescita regredisce, tutto questo senza l'aiuto di alcun
medicinale o trattamento specifico.
Per il momento, la nostra decisione rimane quella di non
intervenire piu' sul bambino con ulteriore "stress da medico", il
bambino sembra convivere con la sua situazione, conduce una vita normalissima e
fortunatamente ha un sacco di amici, grazie anche al suo carattere
particolarmente socievole, naturalmente la speranza che la situazione cambi e'
presente in lui come in noi, e' nostra intenzione continuare in questo senso, ma
con un orecchio teso alla ricerca.
Ringrazio per la presenza del vostro sito e mi offro per
effettuare gratuitamente traduzioni da inglese verso italiano di testi o
aggiornamenti provenienti da siti americani o altro.
Cordialmente
Rossella
Le
lettere all'ANMAA continuano..... a
pagina 2
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