MATERA, 19 maggio 2001

Prima Assemblea Pubblica dell’Associazione Mediterranea Alopecia Areata

La prima Assemblea Pubblica dell' Associazione Mediterranea Alopecia Areata,tenuta presso “Le Monacelle” ha visto la partecipazione numerosa di medici e ammalati.Si tratta di un grosso passo avanti considerando che questo è un argomento molto delicato.Non capita molto spesso che persone affette da questa malattia     si espongano volentieri all'opinione pubblica. Sapere che ci sono medici che impiegano il loro tempo nella ricerca di nuove terapie, che comprendono il disagio che ognuno di noi può provare, fa ben sperare.Il 19/05/01 sono state tracciate le fondamenta che spero consentiranno di costruire qualcosa di solido.Questo dipenderà principalmente dal nostro impegno. Se riusciremo a far crescere la nostra associazione (A.M.A.A.), a coinvolgere più persone possibili, a far capire che non è nascondendosi che si risolve il problema, ma affrontandolo a testa alta, facendo valere i nostri diritti.Nel corso del dibattimento sono stati affrontati vari
aspetti. Oltre alle possibili cure, si è affrontato l'aspetto legale, le discriminazioni che purtroppo avvengono nel mondo del lavoro, e della possibilità di ottenere un riconoscimento d'invalidità.Questi ovviamente sono tutti punti che avranno bisogno di essere approfonditi con l'aiuto di esperti.Inoltre sono state illustrate "strategie"per rendere il nostro aspetto più gradevole; tecniche di trucco particolari, possibili acconciature, per dare più sicurezza e agevolare la vita relazionale.Forse è mancato lo spazio per un dibattito tra medici e pazienti, i quali sicuramente avrebbero avuto molte domande da fare.Il bilancio della giornata per me è stato estremamente positivo. Ho incontrato persone simpatiche che rappresentavano tutta l'Italia, con le quali mi sono sentita a mio agio.Il tutto si è svolto in una scenario
magico,la città di Matera si è rivelata accogliente,ospitale e generosa,la cornice giusta per un evento così importante.
Piera Marzo

Seguono gli interventi della professoressa Rosita Zazzara (Segretaria dell’Associazione)

e dell’ avvocato Vincenzo Miglio (Presidente dell’ AMAA)

LE RAGIONI DI UN'ASSOCIAZIONE

(professoressa R.Zazzara)

Ringrazio tutti i presenti per averci dato la possibilità di realizzare questo nostro primo incontro che vede riuniti nella città di Matera medici,pazienti e familiari che hanno interesse a discutere insieme sulla patologia dell'alopecia areata.

 La nostra associazione,denominata "AMAA", cioè Associazione Mediterranea Alopecia Areata, naque il 5 luglio ’95, grazie alla volontà dei soci fondatori: Presidente Vincenzo Miglio;Vice Presidente Roberto d'Ovidio;Segretario Rosita Zazzara; Tesoriere Rocco Randazzo; Sostenitore Giuseppe Miglio.La costituzione dell'associazione è stata una prima fondamentale tappa di un tragitto che è ancora tutto da percorrere.La nostra associazione è una realtà unica in Italia,ma non isolata.In America esiste già da tempo la NAAF,cioè Fondazione Nazionale Alopecia Areata,alla quale noi ci siamo ispirati .Voglio ringraziare l'Avv. Francesco Iuele che gentilmente ci ha sostenuto redigendo lo Statuto ed il notaio Bruna Carriero,che ha permesso all'associazione di ottenere il necessario riconoscimento giuridico.In ottemperanza alla Legge Regionale 38/93.art.3,l'associazione iniziò la propria attività come organizzazione di volontariato no-profit,con finalità di carattere socio assistenziale,in quanto noi,come genitori,ci eravamo sentiti molto soli nell'affrontare il problema che all'improvviso era capitato proprio a nostro figlio.Ci rendemmo conto,infatti,che su questa patologia c'era molta ignoranza sia ovviamente della gente comune che all'inizio temeva chissà quali conseguenze dalla vicinanza dei soggetti in cui l'alopecia era evidente,sia purtroppo,anche da parte di alcuni medici .In questi ultimi quindici anni,per fortuna,le cose sono un po' cambiate,ma cè ancora qualcuno che tratta queste persone come degli psicopatici ed esauriti per motivi sconosciuti.Certo le cause di questa malattia sono tante e c'è anche il trauma psicologico,ma esso non è il solo e quindi io mi infastidivo moltissimo quando sentivo dirmi:suo figlio non ha niente,i capelli ricresceranno così come sono caduti e,invece,continuavano a cadere;finchè,dopo aver speso un patrimonio e dopo esserci verante stressati noi stessi per i viaggi,le visite e le cure inutili,approdammo nello studio del dott. d'Ovidio che ha curato nostro figlio con alterni risultati e,se non è riuscito a guarirlo,gli ha dato una certa sicurezza e una forza interiore,trattandolo paternamente,ma spesso anche rimproverandolo,quando diventava un po' capriccioso.

Per una forma di solidarietà,quindi abbiamo sentito il bisogno di fondare questa associazione per aiutare le famiglie che si trovano a vivere questo stesso nostro problema.Lo scopo dell' associazione è quindi di attuare interventi rivolti alla tutela e sostegno delle persone affette da alopecia,nonchè all'educazione di dette persone e delle loro famiglie,per una migliore qualità di vita relazionale. Essa,inoltre,si è data lo scopo di promuovere la ricerca scientifica su detta patologia, di effettuare indagini sulla sua diffusione in Italia, di diffondere l'informazione circa le possibilità diagnostiche e terapeutiche tra le classi medica e paramedica, erogando appositi servizi informativi. A tale proposito, ad esempio, a Matera, è stato diffuso tra i pazienti, i medici di base e in ospedale, attraverso il giornale dell'Avis e nelle scuole il nostro giornale dell'AMAA, contenente articoli scritti da vari collaboratori in cui tra l'altro si invitava ad associarsi per lavorare con noi. La risposta, all'inizio, è stata molto tiepida e direi deludente,perchè proprio i diretti interessati si mostravano scettici o scoraggiati e preferivano nascondere il problema quanto più potevano,mettendo tutto sotto silenzio.Gli amici,invece,cercavano di consolarci dicendo che questa non è una malattia seria,perchè non porta alla morte;che oggi si usa radersi;è di moda e più se ne parla e peggio è. Io e il dott. d'Ovidio,non ci siamo scoraggiati e,appena è stato possibile,abbiamo continuato ad impegnarci per ottenere il riconoscimento della nostra associazione anche a livello Regionale,cosa che ha richiesto vari mesi di iter burocratico,e poi finalmente abbiamo potuto riaprire il conto corrente postale esente da bolli statali e tasse che prima riducevano i nostri magri fondi ottenuti,soprattutto dalle offerte dei miei colleghi della scuola e da alcuni pazienti del dott. d'Ovidio.Nel corso della nostra attività è emerso che è molto difficile quantificare il numero dei soggetti affetti da alopecia, perchè è una patologia piuttosto rara nelle sue forme gravi e poi i pazienti sono dislocati in tutta Italia e noi non sapevamo quanti ce ne fossero a Roma o a Milano,ma neanche a Ferrandina o a Modugno,anche perchè seguiti da medici diversi;inoltre essi sono ancora oggi scarsamente motivati a condividere il proprio disagio,a differenza dell' Associazione Americana in cui i partecipanti sono coinvolti in numerose attività sociali di volontariato e sono stimolati a contribuire al progresso della ricerca.Per allargare il nostro campo di azione,abbiamo aperto un nostro Sito internet, che garantisse la privacy e quindi potesse spingere i pazienti a chiamarci,a raccontarci le loro peripezie, a scriverci la loro storia.In un anno hanno chiamato all'associazione più di cento persone da vari paesi d'Italia,quasi tutti genitori o parenti disperati:chi chiedeva informazioni sui medici a loro più vicini,chi se c'era un farmaco per guarire,chi voleva l'aiuto di uno psicoterapeuta.Qualcuno ci ha inviato delle bellissime lettere che sono state pubblicate -con il suo consenso- sulle pagine del nostro giornale on-line. Dalle necessità emerse da questi colloqui,abbiamo pensato di realizzare qualcosa di più concreto e di immediato: …in attesa della fatidica cura risolutrice,con gli altri collaboratori,abbiamo organizzato questo convegno affinchè si pongano le basi per una maggiore collaborazione tra medici,familiari e pazienti.Io capisco che venire a Matera ha richiesto un notevole sacrificio per tutti,però non ci si può aspettare che le cose ci vengano sempre offerte dall'alto,quindi se vogliamo il riconoscimento dei nostri diritti,in attesa della cura definitiva ,ci dobbiamo unire e compatti intraprendere la nostra battaglia.Nel prosieguo,infatti, parleremo proprio di ciò che l'associazione si propone di realizzare con il vostro contributo e dal lato economico e da quello legale.Mi auguro quindi che questo convegno sia un momento di riflessione proficua per tutti e un punto di partenza per risultati concreti.

Le prospettive economiche.
In Europa esistono altre due associazioni:l'Associazione Alopecia Areata francese,che ha raccolto fondi destinati ai laboratori di ricerca del C.H.U. dell'INSERM,presieduta dal Prof.Guy SERRE di Tolosa e che favorisce l'informazione e gli scambi tra i pazienti,consultabile sul sito ORPHA.NET. e un’altra Associazione tedesca avente gli stessi scopi. Se in Italia riusciremo ad allargare la nostra associazione potremo anche noi finanziare la ricerca italiana in merito a questa patologia che,essendo anche in parte su base genetica, potrebbe ottenere una parte dei fondi raccolti da Telethon ogni anno.Le prospettive economiche dell' associazione tuttavia non sono rosee,in quanto nonostante gli sforzi profusi dai soci fondatori,da qualche simpatizzante e da solo una ventina di soci effettivi,non si riesce a far comprendere ad altri pazienti e anche ad alcuni medici che bisognerebbe lavorare per un progetto comune e che è necessario una concreta collaborazione per tradurre in realtà alcune idee che per ora sono solo aspirazioni:

Per esempio:
1) la realizzazione di un corso di formazione on-line per le famiglie.
2) videocassette ,come quelle americane, da divulgare nelle scuole come educazione civica per aiutare l'inserimento dei ragazzi che hanno questa patologia.
3) riunione dei soci per il rinnovo delle cariche e per la nomina del nuovo presidente
4) proposte di nuovi progetti e costituzione di gruppi di supporto nelle varie regioni.
5) collaborazione per la stesura del nostro giornale con articoli scientifici, aggiornamenti sulle cure ,ma anche con le storie dei pazienti,e poi amici di penna e seminari di incontri tra i giovani.

Tutto ciò ed altro ancora non è possibile se a lavorare siamo solo in 4 o 5 persone,per cui vi sprono ad associarvi non solo con un contributo in denaro,ma anche con le vostre idee. Per la tessera di associato si può anche ricorrere al nostro sito internet e seguire le istruzioni: cioè stampare la tessera a colori e incollare sul retro la ricevuta del nostro ccp, perchè l'archiviazione dei soci ci costringerebbe al tassativo rispetto - per adesso - della legge sulla privacy.

Come già è avvenuto per un' associazione forte come quella dei pazienti con la psoriasi, se aumenteremo il numero degli associati,cercheremo d'interessare un parlamentare che in sede governativa possa portare all' attenzione del Ministro della Sanità la richiesta di riconoscere i medicinali necessari per le cure nella fascia A,cioè gratuiti;di avere un contributo per la parrucca, che è da ritenersi una protesi a volte necessaria e infine una defiscalizzazione del costo delle terapie psicologiche ed omeopatiche. Uniti potremo portare avanti tutto ciò;è un lavoro non facile ma non impossibile. Se ci sarà la collaborazione tra noi e la speranza di un futuro migliore non lasceremo che la sfiducia nella guarigione ci faccia ripiegare in un triste isolamento interiore che non produrrà niente di utile e di buono per nessuno.Confidando nel desiderio che anche voi condividiate queste nostre aspirazioni,saluto i convenuti in attesa di avere al più presto dei riscontri tangibili.

ASPETTI ECONOMICI E LEGALI DELL’ALOPECIA
(avvocato V. Miglio)

Ringrazio innanzitutto tutti i presenti.
Il tema del lavoro e dell’alopecia è estremamente vasto e complesso.
Affrontando immediatamente il problema è opportuno precisare che vi sono due modalità di approccio.
O si considera l’alopecia una malattia al pari delle altre o non si considera l’alopecia affatto una malattia.Sotto il primo profilo tutti coloro che sono affetti da alopecia possono ottenere un riconoscimento di invalidità del 35% per la perdita totale dei capelli e del 21 per la perdita parziale dello scalpo.
Queste percentuali sono ancora basse e il compito dell’associazione può essere appunto quello di far aumentare tali valori.Ottenuta l’invalidità si può concorrere in tutti gli impieghi pubblici, banche e aziende con precedenza sugli altri concorrenti e talora anche in concorsi specifici riservati agli invalidi.
Viceversa se non accettiamo l’alopecia come malattia, ma ci riteniamo al pari degli altri concorrenti dobbiamo lottare contro un burocrazia formata da leggi che ostacolano gli alopeciati nel mondo del lavoro.
Da una personale esperienza e indagine risulta che le carriere più difficili per chi è affetto da alopecia sono quella militare, a tutti i livelli da soldato a ufficiale, la guardia di finanza, i vigili del fuoco, la polizia, le compagnie aeree, talune aziende private.
Si tratta in sostanza di tutti i lavori che a differenza di altri che richiedono solo il possesso di requisiti di carattere culturale, es: avvocato, medico, impiegato, necessitano anche dei requisiti fisici.
Richiedono cioè che il candidato non sia affetto da cause di non idoneità.
Il problema nasce a causa dei decreti del presidente della Repubblica che nel regolare l’accesso alle carriere militari, di polizia, guardia di finanza ecc… indicano fra le malattie causa di inidoneità tutte le malattie della cute.
Le commissioni mediche in sede di accertamento dei requisiti fisici prescritti dal bando di concorso quando si trovano di fronte a soggetti affetti da alopecia emettono sempre un giudizio di non idoneità, non con la motivazione alopecia, ma come malattie della cute.
Cioè fanno rientrare l’alopecia nelle malattie della cute e escludono i candidati dai concorsi.
l giudizio delle commissioni è definitivo, tuttavia l’unico strumento di tutela è di natura giudiziale dinanzi al Tar.
Sull’alopecia abbiamo solo un unico precedente a livello di casistica giurisprudenziale fino ad ora nella sentenza del Tar Calabria 321/2000 che ha annullato un provvedimento di esclusione emesso nei confronti di un ragazzo affetto da alopecia areata e lo ha riammesso al concorso all’accademia di finanza, per due motivazioni.
La prima è che appunto l’alopecia non è menzionata come causa espressa di esclusione.
Cioè voi medici parlate di malattia della cute, ma il bando non prevede l’alopecia fra le malattie che sono causa di esclusione.
La seconda considerazione è che pur ritenendo l’alopecia una malattia della cute, essa avendo rilevanza solo estetica non compromette quello che è lo svolgimento del servizio di polizia, finanza e militare e quindi il criterio discretivo sarebbe solo un archetipo estetico.
Non si può pertanto escludere un candidato affetto da alopecia solo perché non ha i capelli.
Per quanto riguarda le compagnie aeree nel bando si parla di aspetto gradevole e curato. Qui in proposito non abbiamo alcun dato e non sappiamo se ci sono stati casi di esclusione per l’alopecia. In America molte compagnie aeree hanno escluso candidate con la parrucca.
Il problema è dunque di natura estetica e rileva anche nelle selezioni in aziende private.
Ad esempio quando l’imprenditore o il professionista cerca un collaboratore o collaboratrice o una segretaria di fronte al candidato/a affetto da alopecia come si comporta?
Nel campo dello spettacolo o pubblicitario o moda l’alopecia può essere invece un vantaggio perché nella ricerca di volti nuovi chi ha l’alopecia è diverso dagli altri e quindi magari il paradosso è che si viene esclusi per fare il vigile urbano o il soldato mentre si può fare l’attore o il modello.
Il quadro del settore del lavoro è complesso perché purtroppo chi è affetto da alopecia ancora rimane nell’ombra e non vuole testimoniare la propria esperienza.
Se invece avessimo più partecipazione potremmo legalmente adire i tribunali amministrativi e civili per superare questi contrasti legislativi e avere successo nei concorsi.
Possono rivolgersi all’associazione anche coloro i quali hanno subito danni da terapie non ufficiali e senza le preventive informazioni sui possibili effetti collaterali.
Il vecchio adagio dice l’unione fa la forza.
Con questo concludo e ringrazio nuovamente tutti.